生前预嘱：政府和民间谁应先行？
►“世界临终关怀与缓和医疗日·中国2016艺术行动”发言嘉宾合影
左起：韩启德、范利、毛群安、胡定旭、鲁白、郑晓龙、江珊、柯蓝
编者按：
2016年10月8日，由生前预嘱推广协会和《知识分子》主办，清华大学教授鲁白主持，以“生命本质与死亡尊严”为主题的安宁疗护北京论坛落下帷幕。在论坛期间，一个突出的议题是：在推广“生前预嘱”这一缓和医疗的关键环节时，究竟是通过立法，自上而下地推广？还是在现有法律框架中以政府为主体推广生前预嘱？与会的专家学者及社会各界人士从不同的角度表达了他们的看法。
撰文 | 吕浩然
责编 | 李晓明
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10年时间。罗点点一步一步把推广生前预嘱做成了一项事业。
“把死亡的权利还给本人，这是一件意义重大的事！”数年前的一念，促使她和朋友们发起“临终不插管俱乐部”，后来携手陈小鲁等人创办“选择与尊严”公益网站，再到成立北京市生前预嘱推广协会。目前担任协会总干事的罗点点，收获了越来越多人们的认同。
然而在中国，由于传统文化等多方面因素的影响，很多临终病人及家属并不能正视死亡，对缓和医疗的概念也不甚了解。当生离死别来临之际，一方面患者、家属及医务人员之间的决定在很多时候并不能得到统一，另一方面，并没有相应的政策和法律规定此时可以为患者的临终决策提供依据。
罗点点推广生前预嘱的事业遭遇现实困境：究竟是通过政府立法，自上而下地推动，还是民间试水先行，再由政府出台相关政策？在此次论坛上，《知识分子》主编、清华大学医学院教授鲁白力邀几位专家学者对这一难题进行深入地讨论。
►“世界临终关怀与缓和医疗日·中国2016艺术行动”艺术团队/执行团队/志愿者合影
生前预嘱，如何推动？
目前，已有2万余人通过“选择与尊严”网站填写“生前预嘱”。民间试水初见成效，但是如何才能帮到更多的人？
罗点点所在的协会正在推广一个名叫“我的五个愿望”的民间项目。“我的五个愿望”脱胎于一个美国的生前预嘱文本。然而，美国的生前预嘱却是基于美国首先通过了一部专门的法律来保证生前预嘱的法律效力，就此而言，中国并没有出台相应的法律或政策法规。
“选择与尊严”网站（www.xzyzy.com）以美国人吉姆·托维的文件为蓝本，根据中国的法律环境和使用者的特点修订出了预嘱的文本《我的五个愿望》：
我要或者不要什么医疗服务；
我希望使用或者不使用生命支持治疗；
我希望别人怎么对待我；
我想让我的家人和朋友知道什么；
我希望谁帮助我。
罗点点认为这其实并不难理解，中国人的传统向来对死亡讳莫如深，人们对于死亡的理解也相对片面和负面，加之道德、孝道等伦理束缚，当前以法律的形式在中国推广缓和医疗并不那么合适。
“到底应该有一部专门法来保证生前预嘱等缓和医疗的法律效力，还是在不违反任何中华人民共和国法律情况下，以乡规民约这样非正式的方式来推广生前预嘱，然后以政府为主体让政策落实下来？”这个疑问在很长一段时间内一直困扰着罗点点。
在推广缓和医疗的过程中，全国政协委员、香港医管局前主席胡定旭在去年曾向全国两会递交有关生前预嘱和缓和医疗的提案，呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系，但却并没有得到采纳。“在人大系统里要说服一百多位常委通过一项法案其实是很难的，每个委员都有自己最钟情的法案”，一位知情人士说。
胡定旭在提案中提到，随着中国老龄化程度的加剧，实施缓和医疗已经刻不容缓，遗憾的是，“目前我国大陆地区的缓和医疗几乎还是空白，医学院还没设立独立学科，医院还没有缓和医疗病房，社会保障体系不完善。”
►全国政协委员胡定旭
从全国的情况来看，上海走在推广缓和医疗的前列，费用纳入医保。推动这次变革的，是2012年青年教师秦岭给时任上海市委书记俞正声写的一封长信，信中记录了患肺癌晚期的父亲无处可去：“我永远记得被医院强制出院时的绝望，永远记得辗转折回门诊大厅时的困惑。”这背后的原因是中国医院普遍受到的费用和病床工作日标准的制度限制。
在俞正声的批复下，上海市卫生局开始重视临终病人的需求，派出医疗团队到日本、台湾、香港等地学习缓和医疗。目前上海已经制定了相应政策，并在各社区医院开设了缓和医疗病房，并纳入医保。
这种由民间先行，并在领导层形成共识，适时推出政策做法在上海取得了成功，是否可以在全国进行推广？
政府政策与民间支持
“在中国，我们觉得要在人大通过这样一部法律是非常非常困难的事”。在此次安宁疗护北京论坛上，罗点点坦言。在没有通过一项新的法律的情况下，如何大范围的推广“生前预嘱”成为横亘在罗点点面前的难题。
在西方较为开放的思想和环境下，人们接受生前预嘱的可能性非常高。那么，在现阶段的国内推行“生前预嘱”时机是否成熟了呢？罗点点在调研时发现，香港在“生前预嘱”方面有先进经验可以借鉴。
“原香港医管局的主席胡定旭先生带来了香港地区的经验，早先香港也并没有通过一部专门法，而是特区政府经过一个咨询小组的深刻调研，给特区政府做出了这样一个建议，在现有法律环境中以政府为主体推广生前预嘱，再以一种合理的方式通过政府管理机构、公益组织、慈善团体，把生前预嘱这个概念介绍给全世界。”罗点点介绍说，目前正在推行的生前预嘱做法就是借鉴了香港的经验，但在国内推广依然有一段路要走。她希望在适当的时候，政府可以通过政策将生前预嘱予以落实。
“除了参考香港的案例，我们是否可以借鉴中国以往在其它项目上的成功经验来推动‘生前预嘱’呢？”鲁白抛出的疑问，得到了原卫生部副部长黄洁夫肯定的回答。黄洁夫曾因在“公共场合禁烟”和“废除死囚器官移植”方面的卓越贡献而为世人称道，并荣获“顾氏国际和平奖”。
“可以参考‘废除死囚器官移植’的经验将缓和医疗推广下去”，黄洁夫表示。
借鉴“公民器官捐献”
在2010年以前，中国尚未建立公民器官捐献体系，器官供体主要由死囚犯提供。在黄洁夫等人的努力下，2015年，卫生部宣布，中国全面禁止死囚器官移植。这对于不合法地利用死囚器官移植20多年的中国来说，是一次巨大的进步。
从“不合法”到卫生部宣布禁止死囚器官移植，进而出台相应的政策推进“公民器官捐献”，其间面临的困难却与今日“生前预嘱”的处境颇为相似。
合理合法地推行器官捐献，首先需要在法律上明确死亡的定义，而彼时的中国尚没有脑死亡立法。黄洁夫等牵头人明白，如果等到通过脑死亡立法，全国人大可能等20年也没结果，但废除与文明国家相悖、而且背后存在肮脏利益链条的死囚器官移植，推行公民器官捐献等不了那么久。
一方面，黄洁夫积极推动行政层面禁止死囚器官移植，另一方面，也从科学研究入手，发表相关科学文章，从科学的角度阐述包括脑死亡、心死亡、心脑双死亡等死亡捐献的三类标准，获得国际权威机构认可，借助媒体的宣传，让民众了解其含义，破除伦理障碍。
随后，卫生部在2010年启动器官捐献工作试点。2013年的9月1号，国家卫计委发布了《人体捐献器官获取与分配管理规定》，标志着全国性的器官捐献分配系统的成立。此时距中国第一个器官捐献案例已经过去整整44年（编者注：1972年，亚洲第一例亲属活体肾脏移植在广州完成）。
黄洁夫回忆，政策宣布完以后很多非议和矛盾相继出现，有攻击，也有威胁。“当时政策的定义相对模糊，毕竟我国政府从未明确可以使用死囚器官捐献，仅是一种做法；而器官捐献则是人们都知道和认可的一种方式，政策已出台，所有主流媒体都自发地进行宣介，表示支持。”
►全国政协常委黄洁夫
媒体宣传和政策落实
有鉴于推行器官捐献的成功经验，黄洁夫提议，支持在民间大规模推行缓和医疗、生前预嘱等措施，在现有法律允许的框架下由民间先行试水，“现在所做的工作都是为未来的立法奠定基础，一定要先有这个做法，才有立法。器官捐献可以提供好的范例，人民群众都可以接受，我们才能让立法部门出台政策法规。脑死亡立法才指日可待，‘生前预嘱’同样如此”。
同时，要做大量的宣传教育工作。但是他相信“生前预嘱”一定会得到广大人民的认可和支持。根据“公民器官捐献”政策推行的经验，做到这一点并不难，相信社会各界人士，很多媒体都会支持。这次由“生前预嘱推广协会”和《知识分子》主办的“安宁疗护北京论坛”就是一次很成功地尝试。“只要人民群众有了正确的认识，做事者敢担当，高层领导敢支持，这个事情就做成了”，黄洁夫指出，今天所探讨的话题并不应局限在民间，“其实我们要做的是引起高层的重视，但更需要高层领导有决心，这个事情很容易做，不难做，同时是一件大好事。”
鲁白接过话题，请教在前排就坐的卫计委宣传司司长毛群安，此法是否可行。毛群安表示，“这件事如果没有群众基础，从立法环节来推，几乎是不可能的”，但他同时表示，推广生前预嘱虽有难度，但现在确是一个宣传的好时机，“我表态我们（卫计委）愿意加强在这方面（与民间组织和媒体）合作，用老百姓愿意接受的方式和风细雨的来讲这个事情。”他还特别强调文艺作品对老百姓观念的转变的作用，“有时候就是一部文艺作品可能把一个观念转变了”。
借此机会，鲁白又把话筒递给了参加此次论坛的著名导演郑晓龙和演员江珊。郑晓龙透露，以罗点点创作的《人命关天》为剧本加以改编，并由演员江珊主演的电视剧《急诊科医生》正在创作当中，其中将会出现生前预嘱的内容，主创们想以此传播生前预嘱的概念，让人们更深入了解这一极具意义的事情，希望有关部门不要将这部分删除。
郑晓龙提到，在剧本改编和创作的过程中，曾就生前预嘱的部分与毛群安司长协商，“我特意强调里面要有相关的内容，就是想借助这个文艺作品把这些理念向公众提出来。我一定力保片子中的生前预嘱的内容！”毛群安补充道。
最后，黄洁夫指出，“罗点点搞‘生前预嘱’推广，绝大多数群众会支持的，我想这是毫无疑问的… 千万不要说我们传统文化落后，老百姓孝道什么的，没有这样的事！我们不要把落后的东西怪到老百姓身上，要怪办事的人，无作为的领导，这是我要讲的！”
►国家卫生计生委新闻发言人毛群安
►著名导演郑晓龙
►演员、缓和医疗/安宁疗护形象大使江珊
缓和医疗的第一步
对于缓和医疗的推广和未来，与会的专家学者虽认为还有很长的一段路要走，但普遍都认为，第一步还是应该让民众更加深层地了解其内在的含义，更好地树立起对生命和死亡的正确认识。
在此次论坛上，北京生前预嘱推广协会发放了一份旨在了解公众对疼痛和临终的选择的调查问卷（见文末），或许很多人在第一个问题上就会被难住。
“您认为做重大医疗决定的人最好是？”
下面附着“自己”、“至亲”、“医生或其他专业人员”、“没想过”、“不愿意想”共五个答案。字面上的含义颇为简单，但几乎每个答卷之人都会默默的思考一番，或出于谨慎的权衡，或仅仅因为可能第一次被这样提问而产生的陌生感。
绝大多数人可能直到真正面对死亡的时候才会去认真审视它，人生之前的阶段可能是一片空白。在本次论坛上，不少与会专家学者呼吁，教育者应该将生命与死亡的本质传递给每一位学生，医疗工作者应该站出来用专业知识充实民众，让人们了解生命与死亡真正的含义。
附：本问卷由北京生前预嘱推广协会和《今日头条》联合推出，旨在了解公众对疼痛和临终的选择。
感谢您的参与！
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